Warning: php_uname() has been disabled for security reasons in D:\http\respirareviver\web\wp-content\plugins\magic-fields-2\mf_extra.php on line 39 ABRAF - Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de HIPERTENSÃO ARTERIAL PULMONA

III Encontro Nacional da HAP – 2010


O clima do 3º Encontro Nacional de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar foi de união e esperança, O evento, que ocorreu no dia 27 de novembro, em São Paulo, teve na abertura a mesa Participação das Associações de Pacientes na Elaboração de Protocolos nas Doenças de Alta Complexidade’ onde líderes de associações de outras doenças apresentaram ideias de como os portadores e as instituições podem trabalhar para conquistar maior representatividade política, que lute por suas reivindicações.

Dentre as orientações, a coordenadora da mesa, Marília Casseb, da Associação Brasileira do Câncer (ABCâncer), salientou que os portadores têm que ter uma postura mais proativa em prol de todos “Muitos não sabem, mas qualquer cidadão podem participar de uma consulta pública. Se o paciente estiver sempre informado, pode ainda contribuir com a associação, avisando de eventos desta natureza. Para isso, é importante aprender a navegar na internet, em especial, em sites como o do Ministério da Saúde, do Poder Legislativo e Judiciário”, orientou a palestrante.

E como uma das grandes novidades, a Associação Americana de Hipertensão Pulmonar (PulmonaryHypertension Association — PH Association) também integrou o ciclo de palestras contando como se transformou na maia associação de paciente de HAP do mundo. “Começamos com quatro mulheres reunidas e escrevendo cartas para o governo, porém, hoje, temos tantos programas de assistência a portadores quanto aos médicos”, contou a diretora de voluntariado, Debbie Casto, que foi a primeira participante internacional dos eventos promovidos pela ABRAF.

Crianças também foram assunto em pauta no encontro e, por mais um ano, a médica da Santa Casa de São Paulo Flávia Navarro abordou a cardiopatia congênita e sua correlação com a HAP Na ocasião, a especialista aproveitou para desfazer mitos e destacou a urgência do acompanhamento de quem possui a doença. E importante o diagnóstico precoce, pois o ideal é que o médico decida se pode operar ou não. As correções cirúrgicas têm tempo para serem realizadas, enfatizou Dra. Flávia.

Já na parte da tarde, a qualidade de vida foi destaque nas palestras sobre fisioterapia e transplante de pulmão. Em virtude dos atrasos, não houve tempo para os depoimentos de pacientes e familiares

Este ano, a ABRAF homenageou profissionais e instituições que contribuíram com a lula dos portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar, desde o aspecto político, cientifico e até institucional. Dentre os contemplados, estavam o ex-ministro da Saúde Adib Jatene, o promotor do ministério Público de São Paulo Reynaldo Mapelli Junior, a associação americana de Hipertensão Pulmonar (PH Association) e os médicos Cristina Kayser (reumatologista), Jaquelina Ota (pneumologista) e Maria Virginia Tavares (cardiologia).

Fonte: www.hipertensaopulmonar.com.br