Warning: php_uname() has been disabled for security reasons in D:\http\respirareviver\web\wp-content\plugins\magic-fields-2\mf_extra.php on line 39 ABRAF - Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de HIPERTENSÃO ARTERIAL PULMONA

Rosemari Haak Tieges


roseMeu nome é Rosemari Haak Tieges, tenho 41 anos, sou de Joinville/SC, casada e tenho um filho de 15 anos.

Você está com uma doença rara, grave, fatal e eu não sei tratar. Foi assim que no ano de 2011 recebi a notícia do meu pneumologista de que era portadora de hipertensão pulmonar . O que era isso? Por que comigo? Nunca havia ouvido falar nessa doença. Aí você procura o dr. Google e tudo piora. O desespero tomou conta não só de mim mais de toda minha família. Onde buscar ajuda? Aos poucos a ajuda foi chegando, na cidade havia um médico que entendia de HP. Hora de fazer todos os exames, mas nem todos se faziam aqui, tive que ir a Blumenau e Curitiba, sim, eram cidades que tinham os aparelhos necessários. Todos os exames tinham que ser urgentes e o pior estava por vir que era o tal do cateterismo pulmonar. Chegou o grande dia, na sala tinha uns 10 jalecos brancos. Foi assustador. O que era esse tal de óxido nítrico? Tudo novo e desconhecido. Começou o exame e o médico disse: olha já estou lá dentro do seu pulmão, e era verdade, vi na tv, e a dor que falavam que sentiríamos? Até que não foi tão ruim assim. Aí chegou a primeira confirmação … hipertensão pulmonar leve. Por orientação do pneumologista, entrei no grupo de HP Brasil. Lá conheci várias pessoas, foi uma troca de informações. Até que soube que haviam centros especializados no Brasil. Hora de arrumar as malas rumo a Porto Alegre. Não tinha como pagar hotel, o jeito era pousar numa casa de passagem. Mais uma experiência de vida. Lá encontrei um menino de 3 anos que tinha hap e usava O2 dia e noite e precisava de transplante de pulmões. Meu coração ficou partido. Os pais iriam ser os doadores mas infelizmente não eram compatíveis. Precisávamos encontrar forças para continuar, minha mãe estava comigo e segurava as lágrimas. Amigos fizemos lá.

Novos exames, teste de caminhada e novamente o tal do cateterismo pulmonar. Chegou o dia da consulta, minha pressão pulmonar havia abaixado e a médica não confirmou da hp. Estava no meu limite. A alegria da médica foi enorme quando ela me disse que estava feliz em poder descartar naquele momento a hp porque como sou portadora de bronquietasias, minha hp viria de problema pulmonar e no meu caso não existia tratamento e que era 100% de mortalidade em 5 anos…ufa, aguenta coração ouvir tantas verdades. Sim, minha mãe estava de prova, ela também ouviu. Bora voltar para Joinville e tentar superar o lado psicológico. Tudo é imprevisível, o jeito é cuidar para que tudo funcione bem para que minha pressão pulmonar não aumente. O que mudou dali em diante? Fui convidada a participar de um grupo de apoio na cidade em fevereiro de 2014. Infelizmente naquele ano só tivemos uma reunião, nossa coordenadora também portadora de hap havia piorado e os encontros não foram mais realizados. Em dezembro do mesmo ano ela veio a falecer.

Em 2015 meu vizinho de 14 anos foi diagnostico de hap, foi quando conversando com sua mãe Josiane Martins, convidei para reativarmos o gahp Joinville. Éramos em 4 participantes. Aos poucos outros anjos foram aparecendo no grupo e assim fomos crescendo. Fui ao encontro nacional de hp em SP e lá conheci vários pacientes. Trouxe a Joinville um desafio…a campanha Perca o Fôlego pelos pacientes de HP. O que fazer? A ideia seria uma pedalada. Foi quando um dos participantes do grupo Rafael Michalak disse: vamos fazer… palavras chaves naquele momento. As parcerias foram chegando, grupos de ciclistas abraçaram a causa conosco. Dia 22 de novembro ficou marcado para o Gahp Joinville. Foi demais, foi lindo. A Ajidevi (Associação de Deficientes Visuais) também se fizeram presente. Foi nesse dia que a hp começou a se tornar conhecida em Joinville.

Em 2016 uma nova campanha, O Team PHenomenal Hope Brasil, um abaixo assinado, corridas….Em janeiro o Gahp Joinville se juntou com o Gahp Curitiba na Corrida da Ponte. Novas parcerias chegaram, joinvilleprofessores da Univille abraçaram o nosso grupo, entre eles Luiz Paulo Lemos Wiese, Adelaide Kassulke e Eduardo Manoel. Fomos desenhando as nossas reuniões. Buscamos mais pacientes e o grupo foi crescendo a cada reunião. Convite para eventos, palestras, coletas de assinaturas. Foi um ano incrível para nós. Portas foram se abrindo e o trabalho cada vez maior. Cada paciente, familiar e voluntário foi e é essencial nesse grupo, cada um tem a sua importância. Aprendi que é ajudando que a gente se ajuda. Hoje tenho mais uma família, a família HP. Laços de amizades cada vez mais fortes. Tudo ainda é um desafio, nem tudo sabemos, às vezes nos faltam palavras. É nessas horas que um abraço fala mais alto. A cada um eu digo, tudo na vida tem um porque. Senti na pele o que era receber um diagnóstico da HP, fiz todos os exames e posso dizer que sempre existe uma dúvida do meu amanhã. Todos os anos realizo os exames para controle e a angústia aumenta. Mas hoje vejo que precisei conhecer a HP para estar a frente de algo tão gratificante…o GAHP Joinville. E enquanto Deus me der forças lutarei por aqueles que não conseguem. Viva a vida mesmo que seja dentro de seus limites, porque minha vida também é limitada. A bronquiectasias me fez perder parte de cada pulmão, sei das minhas dificuldades mas tento supera-las a cada dia. Se sou o que sou hoje foi porque a vida me ensinou a lutar e olhar o próximo com um olhar completamente diferente…tudo na vida tem um porquê.

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