Warning: php_uname() has been disabled for security reasons in D:\http\respirareviver\web\wp-content\plugins\magic-fields-2\mf_extra.php on line 39 ABRAF - Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de HIPERTENSÃO ARTERIAL PULMONA

Mariane


Olá pessoal! Meu nome é Mariane, tenho 19 anos, moro em Toritama/PE, a 170 quilômetros da capital Recife, e tenho Hipertensão Arterial Pulmonar secundária por Bronquiectasia.

foto MarianeDescobri a HAP no dia 02 de maio de 2013, com diagnóstico confirmado por cateterismo, mas foi em 2010 que comecei a sentir os primeiros sintomas: cansaço ao andar e ao fazer coisas que antes eu fazia normalmente, dores de cabeça, coração acelerado, boca e dedos azul-arroxeados, enjoos e falta de apetite. Sabia que algo não estava bem, mas pensei que fosse devido às preocupações com os estudos e aos esforços que eu fazia todos os dias na escola, pois, como minha sala de aula ficava no 2º andar, tinha que subir 4 pequenas escadas todos os dias durante 1 ano e 3 meses.

Em abril de 2011 tive que parar os estudos, pois tive uma grande piora no meu estado de saúde. Pensei que não sobreviveria dessa vez, mas graças a Deus estou aqui, firme e forte. Durante o resto do ano continuei indo às consultas, fazendo exames para saber as causas de todos esses sintomas que estava sentindo e as causas da minha piora significativa; a cada consulta, minha saturação caía cada vez mais e isso estava deixando o médico preocupado. Ele me mandava continuar com a medicação e com o tratamento. Às vezes mudava alguns remédios, mas nada resolvia, até que, no dia 06 de março de 2012, quando fui à consulta e ele mediu minha saturação, eu estava com 75% de SpO2 (nível de oxigênio no sangue). Ele disse que havia andado pesquisando com outros médicos, amigos dele, e achava que eu poderia estar com HAP. E, como ele não tem especialidade nesse caso, teria que me encaminhar para Recife, para o Hospital Otávio de Freitas.

Àquela altura, ele já havia marcado minha consulta para o dia 19 de março de 2012. Então,  me deu o endereço e o nome do médico que teria de procurar no hospital, me desejou boa sorte e me disse pra nunca desistir.

São 2 horas e meia de viagem de Toritama para Recife e, quando cheguei lá, não fui atendida porque o médico que fiquei de procurar lá não atendia consultas – ele era apenas o chefe do batalhão de pneumologistas, e a recepcionista marcou outra consulta para uma médica chamada Ana Maria no dia 02 de abril, mas pediu que eu ligasse antes para confirmar.

Foi o que fiz. Liguei e, mais uma vez, não iria ser atendida, pois marcaram na semana do feriado – era semana de Páscoa se não me engano. Então remarcaram essa consulta para o dia 08 de maio, mas pediram que eu ligasse novamente para confirmar. Durante esse período de abril a maio, eu voltei para o médico que fez o meu encaminhamento e expliquei tudo que ocorreu e, ao saber que marcaram minha consulta com a Dra. Ana,  ficou muito feliz, pois ele já a conhecia e sempre tem contato com ela. Desta forma, poderia acompanhar o meu novo tratamento, mesmo que de longe.

No dia 7 de maio, liguei para confirmar a consulta e finalmente consegui ser atendida. A médica me recebeu muito bem e já sabia quase tudo sobre mim. Ela pediu vários exames e manteve a mesma medicação. Quando saíram os resultados de todos os exames, ela disse que eu precisava fazer oxigenoterapia, pois meu nível de O2 no sangue estava muito baixo. Comecei usar O2 no dia 06 de setembro de 2012 e 4 meses depois já havia tido uma melhora significativa.

Hoje faz pouco mais de 1 anos que uso o O2. É muito ruim ter que usar, pois você fica preso a isso: você se sente um pássaro engaiolado, que não pode sair por aí voando por onde quer, mas se trata de uma necessidade. Às vezes brinco dizendo que ele é o meu namorado, “o ar que respiro”….

Quanto à HAP, não posso fazer o tratamento, pois sou portadora de bronquiectasia. Minha médica falou na última consulta que, em qualquer lugar que eu fosse, o tratamento seria o mesmo que já faço: fisioterapia, oxigênioterapia, remédios, cuidados e, claro, obedecer aos benditos limites da HAP. Ela ainda informou que talvez, no futuro, poderei precisar de um transplante bilateral de pulmão.

Durante todo esse processo conheci pessoas maravilhosas, não só nos hospitais por onde passo, mas também nos grupos das redes sociais. Gostaria de agradecer a todos os grupos de que faço parte por tudo que eles fazem, por tirarem nossas dúvidas, por nos dar apoio, por torcer, por nos fazer acreditar no melhor, pelas mensagens positivas, por tudo mesmo.

Meu muito obrigada aos grupos: TRANSPLANTE PULMONAR, HIPERTENSÃO PULMONAR – BRASIL, POA TRANSPLANTE PULMONAR, ABRAHP- PE e ao GRUPO DE APOIO DE HIPERTENSÃO PULMONAR DO ABC/SP.

É isso aí, pessoal! Cada um com seus problemas, suas histórias, suas lutas, mas todos juntos, com a mesma fé, no mesmo ritmo, num só objetivo: RESPIRAR!